POUR UNE APPROCHE NON POLEMIQUE DE L’INFORMATION PATIENT

29/05/09

De plus en plus d’informations circulent en matière de santé (information sur la maladie, sur les traitements, sur les modes de prise en charge, sur les coûts, etc.) par de nombreux acteurs (professionnels de santé, pouvoirs publics, sociétés savantes, autorités sanitaires, associations de patients, assurances maladie obligatoires et complémentaires, etc.).

L’augmentation du volume d’informations disponibles a accru l’asymétrie d’information entre les patients et les offreurs de soins pour deux raisons essentielles :
- l’information est très rarement centrée sur les préoccupations du patient ;
- aucun effort de pédagogie n’a été conduit pour lui permettre de distinguer une
information patient-centrée, quand elle existe, au sein de l’ensemble des sources disponibles.

L’accès à une information adaptée pour le patient est pourtant essentiel pour quatre raisons :
la sécurité des soins, leur efficacité, l’efficience de la dépense, et l’autonomie du patient.

Partant de ces constats, le LIR revendique sa légitimité à agir avec d’autres acteurs. Il considère qu’il est clairement souhaitable de bâtir une démarche coopérative rassemblant :
- les professionnels de santé, acteurs essentiels de l’information des patients au quotidien,
- les associations de patients, légitimes à vérifier la pertinence et la lisibilité de l’information ainsi que le respect des engagements des acteurs,
- les sociétés savantes et les acteurs institutionnels à la source des recommandations de bonnes pratiques professionnelles,
- les entreprises du médicament, détentrices des connaissances sur les molécules et l’offre thérapeutique, et désireuses de s’engager dans une démarche de bon usage de leurs produits.

 

Ce travail collaboratif vise une double finalité

 

> Mettre le patient au centre de sa prise en charge, en en faisant un acteur libre et éclairé des choix concernant sa propre santé

> Favoriser le bon usage des traitements et des médicaments de plus en plus complexes et personnalisés.

En aucune manière, une information patient de qualité ne saurait être confondue avec une opération publicitaire ou promotionnelle, ou encore un contact direct entre l’industrie et le patient.

 

Qu’il s’agisse de produits, de traitements ou de stratégies thérapeutiques, cette information devra s’efforcer de répondre à l’ensemble des critères suivants : objectivité, impartialité, exhaustivité (en incluant des alternatives thérapeutiques), acceptabilité, pertinence, conformité aux exigences règlementaires, prise en compte des données les plus récentes.

 

Fondée sur des sources identifiées, cette information doit par ailleurs encourager une utilisation rationnelle et appropriée.

 

Elle doit en outre être mise à jour et s’adapter au patient, à son contexte environnemental, social, culturel et médical.

 

Les entreprises du LIR se sont engagées à poursuivre cette démarche coopérative afin de faire émerger, hors de toute idéologie et en toute transparence, des propositions concrètes qui répondent aux besoins des patients.

 

L’ampleur de la tâche à conduire est suffisamment vaste et d’intérêt général pour justifier une coopération claire entre tous les partenaires concernés et les pouvoirs publics dans le respect des responsabilités de chacun, plutôt qu’échange d’anathèmes, caricature des positions et finalement immobilisme.

 

DECLARATION DE PRINCIPES SUR L’INFORMATION PATIENT

 

Le CISS et le LIR ont examiné, en réunissant des acteurs représentatifs de la chaîne de soins, les conditions dans lesquelles les entreprises du médicament pourraient intervenir dans l’information en direction des patients1. Ils ont cherché à définir une démarche s’inscrivant dans une approche non promotionnelle, avec pour objectif de
réduire l’asymétrie de l’information destinée aux patients.

Dans ce cadre, le CISS et le LIR proposent sur ce sujet sensible les recommandations suivantes.

Les membres du groupe de travail s’accordent sur les constats suivants :

 

1. Les disparités de l’accès à l’information en santé des patients constituent une source avérée et suffisamment importante d’inégalités, en particulier dans la qualité de la prise en charge, pour mériter une approche objective et
dépassionnée entre les nombreux acteurs concernés, dans l’intérêt des patients eux-mêmes.

2. Aujourd’hui, l’offre d’information est pléthorique, peu ou pas référencée et non (ou peu) contrôlée.
La montée en charge de la certification des sites par la HAS à travers le référentiel HON est nécessairement lente et ne peut prétendre à l’exhaustivité. Les professionnels de santé devraient pouvoir disposer de plus de moyens pour délivrer seuls une information répondant aux critères définis précédemment.
En outre, même de qualité, les informations ne sont pas toujours compréhensibles par les patients (exemple : notice des médicaments, résumé des caractéristiques produits – RCP – ou recommandations de pratiques cliniques).

3. On constate donc que la tentation de l’émetteur unique est à la fois :

- illusoire, compte tenu de l’extraordinaire variété des acteurs et des modes de diffusion, qu’ils soient légitimes ou moins qualifiés ;

- dangereuse, compte tenu des nécessités d’actualisation rapide, des différences de points de vue scientifiques qui s’expriment naturellement, et des missions des diverses institutions en charge de la santé ;
- incompatible avec la nécessité de favoriser un rôle proactif des patients.

4. Dès lors, des mécanismes différents doivent être mis en place dans le cadre d’actions coordonnées entre les divers acteurs – professionnels de santé, patients et associations, industriels – en gardant à l’esprit que les professionnels de santé et les autorités compétentes demeurent aujourd’hui les principaux émetteurs d’information à destination des patients.

5. L’information patient que les membres du groupe de travail appelle de leur vœux doit avoir comme double finalité :
- de mettre le patient au centre du processus de sa prise en charge en en faisant un acteur libre et éclairé des choix concernant sa propre santé ;
- de favoriser le bon usage des traitements et des médicaments de plus en plus complexes et personnalisés.

En aucune manière, elle ne saurait se confondre avec :
- une opération publicitaire ou promotionnelle ;
- un contact direct entre l’industriel et le patient.

6. Son contenu, qu’il s’agisse de produits ou de traitements, s’efforcera de répondre concomitamment aux critères suivants : objectivité, impartialité, exhaustivité (en incluant des alternatives thérapeutiques), accessibilité, pertinence, conformité aux exigences réglementaires, prise en compte des données les plus récentes.
Fondée sur des sources identifiées, cette information doit par ailleurs encourager une utilisation rationnelle et appropriée.

Partant de ces constats partagés, les membres du groupe de travail recommandent :

7. De fixer un cadre coopératif rassemblant :

- les professionnels de santé, acteurs essentiels de l’information des patients au quotidien,
- les associations de patients, notamment légitimes à vérifier la pertinence et la lisibilité de l’information ainsi que le respect des engagements des acteurs,
- les sociétés savantes, à la source des recommandations de bonnes pratiques professionnelles,

- les entreprises du médicament, détentrices des connaissances sur les molécules et l’offre thérapeutique, désireuses de s’engager dans une démarche de bon usage de leurs produits.

8. De donner la priorité, s’agissant des sujets traités, aux difficultés repérées dans le parcours de soins, à leur importance relative, en prenant en considération à la fois la maladie, le traitement et les modalités de prise en charge.

9. De commencer, dans leurs actions concrètes, par des sujets très pratiques comme les notices et les résumés des caractéristiques produits (RCP), ou encore les recommandations de pratiques cliniques concernant les pathologies les plus fréquentes.

10. Compte tenu de la difficulté du projet, d’accepter un compromis entre les exigences de la rigueur scientifique et celles de la nécessaire simplification pour satisfaire à l’objectif de compréhension (par exemple : la notice comparée au mode d’emploi).

11. D’encourager la lecture critique des informations mises à disposition en exigeant, par exemple, d’apposer et de renseigner la mention « autres sources d’information » dans tous les supports d’information.

12. De proposer aux autorités compétentes de valider la démarche – par exemple sous forme d'un cahier des charges – et d’établir un processus de suivi et de contrôle a posteriori des actions conduites par les acteurs désignés précédemment.

13. De maintenir l’interdiction de la publicité directe, sauf exceptions actuelles prévues par la réglementation en faveur des médicaments délivrés sur prescription médicale.

14. D’appliquer, à l’occasion des projets coopératifs, les règles en vigueur en matière de déclaration de conflits d’intérêts.

Dans l’état actuel de la réglementation, ces recommandations ont pour finalité :
- d’éclairer le débat public,
- d’inciter les acteurs à privilégier, dès aujourd’hui et à titre expérimental, le cadre coopératif ainsi tracé.

 

>> La présentation détaillée à télécharger

 

1 Hors champ de l’« éducation thérapeutique ». On définit cette dernière comme un processus structuré, intégré à un plan de soins ; les activités éducatives programmées visent l’apprentissage par le patient d’une certaine autonomie vis-à-vis de sa maladie. Ainsi, l’éducation thérapeutique stricto sensu se distingue de l’accompagnement du malade, défini comme un processus externe veillant à soutenir le patient et son entourage, y compris dans le cas d’un accompagnement pour une bonne observance des traitements. Par ailleurs, l’éducation thérapeutique partage avec l’éducation pour la santé des objectifs et des outils qui, loin de les opposer, concourent, sur des temps et des champs différents, au développement des politiques de promotion de la santé.

 

 

La campagne « Bon Usage des Soins » menée par le LIR plébiscitée par les médecins !

 

Objectif atteint : les premiers résultats sur l’impact de l’opération « Bon Usage des Soins » menée par le LIR confirment l’utilité du dispositif d’information aux médecins sur les Recommandations de bonnes Pratiques Cliniques (RPC).

Initiée en juin 2005, la campagne « Bon Usage des Soins » du LIR consistait à synthétiser les RPC des autorités de Santé (AFSSAPS et Haute Autorité de Santé) et à les diffuser auprès des médecins généralistes, via les visiteurs médicaux. Dans le cadre de ce pilote, deux pathologies ont été abordées : l’Asthme et la Migraine.

Des chiffres clés qui soulignent l’utilité de la démarche.
Afin de mesurer l’impact de la campagne, le LIR a souhaité recueillir la perception des médecins sur l’utilité du dispositif.
L’opération a été jugée utile, voire très utile par 81% des médecins généralistes visités pour l’Asthme et 82% de ceux visités pour la Migraine.
>> Lire la suite (communiqué de presse) (pdf)
>> Voir les résultats de l’étude (pdf)
>> En savoir plus : la newsletter décembre 2006 (pdf)

 

 

Le LIR s’engage pour le Bon Usage des Soins.

 

Concernés par la crise que traverse l’Assurance Maladie au même titre que les autres acteurs du monde de la santé, les 15 laboratoires du LIR ont choisi d’adopter une démarche responsable. Le 10 juin 2005, le LIR s’est engagé pour le Bon Usage des Soins diffusant auprès des médecins généralistes, via ses visiteurs médicaux, les recommandations des autorités de Santé (l'AFSSAPS et la Haute Autorité de Santé) en matière de bonnes pratiques, et ce sur deux pathologies : l’asthme et la migraine. Les premiers résultats de l’évaluation de cette expérience seront bientôt disponibles.

>> Le communiqué de presse
>> En savoir plus : la plaquettre (pdf)